Членов тяжелобольной семьи из статьи «Ленты.ру» начнут лечить

Членов семьи из Нижегородской области с болезнью Фабри готовы лечить и «прокапывать» им лекарства. Об этом сообщила директор фонда помощи пациентам с редкими болезнями «Геном» Елена Хвостикова на своей странице в Facebook.

21 января пациентам готовы были предоставить лекарство в Павловской ЦРБ, но пациенты не смогли отложить серьезные планы, и лечение перенесли на несколько дней, чтобы «не делать ничего в спешке», рассказала Хвостикова.

Хвостикова добавила, что разговаривала по телефону с вице-губернатором Нижегородской области Андреем Гнеушевым. Он извинился за ситуацию с семьей и пообещал, что будет лично контролировать все, что происходит с больными. Он добавил, что даст указание разобраться в ситуации с Сосновской ЦРБ, которая шантажом предлагала пациентам подписать заранее подготовленные заявления с отказом от лечения взамен назначения инвалидности.

20 января стало известно, что на 52-м году жизни во время процедуры диализа умер Михаил Воронцов, дядя 12-летнего Вани Лобанова, о семье которого, больной патологией Фабри, писала «Лента.ру». Согласно официальному диагнозу патологоанатома, мужчина умер из-за сердечной недостаточности. Его похоронили 19 января. Именно благодаря Михаилу Воронцову и его врачу стало известно, что родственники, проживающие в соседних поселках, больны Фабри.

Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким генетическим заболеванием. Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

На конкурс «Лидеры России. Политика» подали более 15 тысяч заявок

На конкурс «Лидеры России. Политика» подали более 15 тысяч заявок

За три дня, прошедшие с запуска всероссийского конкурса «Лидеры России. Политика» — нового проекта президентской платформы «Россия — страна возможностей»...
Попросившему Путина мальчику помогут вернуться в семью

Попросившему Путина мальчику помогут вернуться в семью

Бабушке, чей внук попросил президента России Владимира Путина вернуться из детского дома в семью, помогут с оформлением опеки над ребенком....
Брат Нурмагомедова выступит на одном турнире с чемпионом UFC

Брат Нурмагомедова выступит на одном турнире с чемпионом UFC

Российский боец смешанного стиля (MMA) Умар Нурмагомедов дебютирует в Абсолютном бойцовском чемпионате (UFC) 19 апреля. Об этом сообщает UFC Russia.Соперником...